罕見家庭需求多元,除了長期的身心靈協助外,
經濟及各項物資的需求更不容忽視,
中國醫藥大學附設醫院用最實際的行動來幫助罕見疾病的家庭,
此次病友多為長期使用醫材、獨居、家庭經濟拮据者,
捐贈物資內容為復健褲、尿片、看護墊、幼兒尿布、
成人尿布等多項物資,共計32餘箱,
嘉惠13種病類23位病友。
當天也邀請到小腦萎縮症病友阿淳,
分享著物資捐贈確實讓她減輕不小生活重擔、也多了份安心;
接著由參與中國附醫藝術展的先天性肌失養症小婕道出感謝,
除了長期受到中國附醫的醫療照顧,
此次自己的作品有機會展出,
讓害羞的她增加不少自信。
最後則是透過街頭藝人Rubinstein-Taybi氏症候群麟怡,
現場音樂演出,表達對這段期間眾人的感謝之意。